Hospice er det sidste stop inden døden – er den almindelige opfattelse. Men 15-20 pct. af patienterne bliver udskrevet fra Diakonissestiftelsens Hospice. De er ikke erklæret raske, men skal lære at være i livet på en ny måde og leve med døden tæt på.
”Vi lærer også nye ting om os selv, når vi arbejder med døende mennesker og ser meget i et nyt lys. F.eks. har det ikke så stor betydning for os, hvis materielle ting går i stykker. Det er jo bare ting,” fortæller Lene Pedersen og Jesper Grud Rasmussen. Foto: Mette Frid Darré
Af Mette Frid Darré // mfda@diakonissen.dk
”Kan man virkelig blive udskrevet fra hospice?”
Det er et spørgsmål som sygeplejerske i Det Udgående Hospiceteam Lene Pedersen og klinisk sygeplejespecialist Jesper Grud Rasmussen er stødt på flere gange.
Og svaret er ja. Hospice er nemlig en tværfaglig specialenhed, hvor patienter ikke kan bo, hvis de er færdigbehandlede. Det kan være svært at tackle for både patienter og pårørende.
”Når patienter skal på hospice tager de afsked med livet. Mange giver deres ejendele væk til familie og venner, fordi de aldrig skal hjem igen. Det kan være meget svært at overskue for dem, at de får det bedre og bliver udskrevet,” fortæller Jesper Grud Rasmussen, der har arbejdet på Diakonissestiftelsens Hospice i 11 år.
Lene Pedersen nikker og tilføjer:
”Det er rigtig svært for nogle af patienterne. De har informeret deres familie og venner om, at de skal indlægges på Hospice for at dø, og så skal de hjem igen. Det er ikke altid let.”
Energi til at være normal
Der er ifølge de to sygeplejersker stor forskel på, hvordan patienterne vælger at leve, når de bliver udskrevet. Ét fællesstræk er dog, at de prioriterer de nære relationer og ønsker at få en normal hverdag:
”Vi havde en ung kvinde med små børn indlagt på hospice ad flere omgange. Da hun var indlagt første gang, var hun meget dårlig og var tæt på at dø. Hun blev stabiliseret og vendte hjem igen og havde en fantastisk sommer med sin familie,” fortæller Lene Pedersen og tilføjer, at kvinden på hospice lærte at prioritere sin hverdag og tage hensyn til sig selv og bruge sine kræfter rigtigt:
”Hun hvilede på de rigtige tidpunkter, så hun havde energi til det almindelige liv og kunne være nærværende, når familien var hjemme. Hun var meget taknemmelig frem til sin død over de ting, hun nåede. Hun vidste godt, at hun ikke ville blive rask, men hun gjorde en indsats ved at skrive bøger til sine børn, så de kunne huske hende. Det gjorde, at hun kunne have en nogenlunde normal hverdag.”
Det almindelige liv og normalitet fylder generelt meget for patienterne, hvad enten de er hjemme eller indlagt på hospice:
”Mange af patienterne er meget optaget af hverdagen og det normale. De ønsker alle, at dagen bare er en ’helt almindelig onsdag’, hvor de kan stå op og smøre madpakker. Vi har hjulpet mange patienter med at gøre hverdagen på hospice mere normal. For eksempel ved at skære eftermiddagssnacks, når børnene kommer, slå en sovesofa ud og poppe popcorn, så familien kan se Disney Sjov. Også selvom om mor ikke kan deltage, fordi hun er dårlig, så gør vi det alligevel. Så kan hun i det mindste ligge og lytte,” siger Jesper Grud Rasmussen.
Det tværfaglige team på Diakonissestiftelsens Hospice forsøger at klæde patienterne på til livet derhjemme uden for hospices mure. Foto: Simon Klein Knudsen.
Lolland frem for London
Mange af patienterne prioriterer at sætte sig mål og arbejder viljestærkt mod dem. Måske skal de snart til en konfirmation eller på sommerferie med familien. Når målet er nået, sætter de et nyt. Det er ifølge Lene Pedersen meget menneskeligt at sætte kortfristede mål, når fremtiden pludselig er aflyst:
”En patient besluttede sig for, at hun gerne ville til London en sidste gang. Hun forberedte alt hjemmefra og tog sine forholdsregler, hvis hun for eksempel skulle dø undervejs eller flyet skulle nødlande. Da hun kom hjem igen, var hun tilbage på hospice, men boblende lykkelig da hun havde nået det, hun allerhelst ville.”
Nogle gange må patienterne erkende, at de ikke kan nå deres mål. Så må målet minimeres til et mindre og mere overkommeligt:
”Hvis en patient brændende ønsker at komme til London, men erkender at det ikke er muligt, kan vi sammen skabe ’håblinger’, der er mindre håb. Hvis han ikke kommer til London, kan det måske være Lolland i stedet for,” forklarer Jesper Grud Rasmussen.
At leve med tab
At prioritere sin sidste rejse og finde kræfter til sine børn er ikke det eneste patienterne skal lære for at leve med døden tæt på. En del af det er også at give afkald på det almindelige hverdagsliv og langsomt miste evnen til at bruge sine funktioner.
”Raske mennesker har en masse punkter, der betyder noget særligt. Det kan være familien, huset og træning. Når patienten skal dø, streger han mod sin vilje et punkt af gangen, som han ikke kan mere og skal give afkald på. Det kan være tab af frihed, egenkontrol, kærlighed og dine børn.” fortæller Lene Pedersen og Jesper Grud Rasmussen samstemmende.
Patienterne på hospice bliver tvunget ind i en mindre verden, og det kan ifølge Jesper Grud Rasmussen være en sorgfuld proces. Især hvis de må sige nej til besøg fra venner og familie:
”Det giver mange patienter dårlig samvittighed, angst, sorg og fortvivlelse. Vi prøver at støtte dem og fortælle, at i situationen kan de ikke gøre andet. Vi prøver at italesætte, at det er normalt, at tabene sker. Så kan de bedre håndtere det.”
Diakonissestiftelsens Udgående Hospiceteam yder lindrende pleje, omsorg og behandling til 20 hjemmeboende patienter i samarbejde med praktiserende læger og hjemmepleje. Foto: Ulrik Jantzen.
Klædt på til livet udenfor
Når patienterne bliver udskrevet, gør personalet på Diakonissestiftelsens Hospice et stort stykke arbejde for at klæde dem på til livet udenfor. For derhjemme kan de ikke gøre det samme som før, og alting er forandret. Her skal de lære at være i deres hjem på ny og samtidig stadig være knyttet til hospice via det udgående team:
”Vi følger alle vores udskrevne patienter, medmindre de bor langt væk. Det giver en stor tryghed for patienterne, at de kender lægen og sygeplejersken,” fortæller Lene Pedersen, der har været i Det Udgående Hospiceteam i mere end 3 år og på Hospice i knap 17 år.
Tilbage til jubilæumssiden
Fakta:
|